به گزارش خبرنگار خانه ملت، نشستی صمیمی با حضور پیمان فلسفی، نماینده مردم و سخنگوی مجمع نمایندگان استان تهران مجلس شورای اسلامی و جمعی از اولیای فرزندان مبتلا به بیماری سندروم داون و رئیس دایره پذیرش سازمان بهزیستی استان تهران، روز (پنجشنبه ۲۰ شهریورماه)، برگزار شد.

فلسفی در این جلسه که با هدف شنیدن مستقیم سخنان و دغدغه‌های این خانواده ها و یافتن راهکار های عملی برگزار شد، به بررسی مسائل و مشکلات مربوط از جمله هزینه‌های بالای درمان و تغذیه، بیمه ناکافی، کمبود مراکز تفریحی و ورزشی، نیاز به استعدادیابی و اشتغال، و نیاز به تقویت امنیت این قشر و نگرانی‌های مربوط به آینده فرزندان پس از فوت والدین پرداخت.

همچنین در این جلسه، فلسفی صحبت های حاضرین مبتلا به بیماری سندروم داون را شنید و در جریان استعدادهای ویژه آنان در زمینه های مختلف هنری، موسیقی، فنی، ورزشی و آشنایی با قرائت قرآن و ادعیه و زبان انگلیسی و غیره قرار گرفت و بر شناسایی، پرورش و در نهایت تبدیل به فرصت شغلی این استعدادهای خاص تأکید کرد.

از دیگر محورهای اصلی مسائل مطرح شده در این جلسه مسئله، معیشت و درمان و عدم کفایت کمک‌ هزینه ماهانه بیمه برای پوشش هزینه‌های گزاف تغذیه ویژه، داروها و ملزومات درمانی، مشکلات حمل و نقل، مسکن ومناسب‌سازی محیط زندگی و تأمین شغل، بود.

بی توجهی اجتماعی و عدم درک کافی از سوی بخش‌هایی از جامعه و حتی برخی نهادهای مسئول، و فقدان امکانات مناسب و قابل دسترس برای تفریح و ورزش برای سلامتی جسمی و روانی آنها از مشکلات عمده آنان می باشد. 

از دیگر دغدغه‌های بیان شده در جلسه مسئله امنیت و مراقبت و نگرانی عمیق از امکان سوءاستفاده از فرزندان به دلیل شرایط خاص آنها بود و بر قانون‌گذاری و نظارت قوی تر در این حوزه تأکید شد.

یکی از بحران‌های اصلی، مشکلات پیچیده دندانپزشکی این افراد و هزینه‌های بسیار بالای درمان آن است که خارج از توان مالی اغلب خانواده‌هاست. 

بزرگترین هراس خانواده‌ها، عدم وجود چتر حمایتی مطمئن و دلسوز برای سرپرستی و مراقبت از فرزندان پس از فوت والدین آنها است. این خانواده ها بدلیل زندگی در شرایط خاص و مراقبت دائمی از این بیماران، نیاز به فراهم شدن فرصتی برای تجدید قوا، بدون دغدغه نگهداری موقت و ایمن فرزندان دارند.

گفتنی است، گروه‌های خودجوش مردمی تشکیل شده است که برنامه‌های مختلفی از جمله اردوهای تفریحی برگزار می‌کنند، اما برای برنامه‌های بلندمدت‌تر مانند سفر، نیازمند پشتیبانی و حمایت نهادهای متولی هستند.

در پایان جلسه فلسفی، نماینده مردم مجلس شورای اسلامی، به ارائه راهکارهای مسائل مطرح شده پرداخت و قول مساعدی جهت پیگیری مشکلات و ارائه گزارش آن داد و به مکاتبات و درخواست‌های کتبی ارائه شده حضار نیز رسیدگی کرد.

گفتنی است، برای همراهی در رفع مشکلات مربوط به دندانپزشکی این عزیزان، از طریق پزشکان گروه های جهادی دکتر پیمان فلسفی نیز اقدام خواهد شد.

 این نشست به عنوان گامی مثبت در جهت ایجاد پل ارتباطی بین تصمیم‌گیران و ذینفعان اصلی این چالش‌های اجتماعی بوده است./

پایان پیام